Big Up à toutes ces femmes qui ont utilisé la programmation pour hacker du matériel médical et ainsi permettre à leurs proches, elles-mêmes, et des personnes vivant dans le monde entier, de devenir acteurs de leur maladie, de vivre mieux au quotidien, et plus longtemps.
Grâce à l’Open Source et à la communauté #WeAreNotWaiting, elles ont rendu accessible à celles et ceux qui sont prêts à relever le challenge, une technologie que les laboratoires pharmaceutiques mettent beaucoup de temps à élaborer, et dont ils prennent exemple aujourd’hui.
Ces femmes extraordinaires, qui font avancer l’innovation par, et pour les patients, en ayant conçu ou en contribuant à améliorer le pancréas artificiel DIY, sont Dana, Katie, Cal, pour n’en citer que quelques-unes.
Le diabète de type 1, qui représente 5 à 10% de la totalité des cas de diabète est souvent confondu avec son cousin éloigné, le diabète de type 2, qui lui domine à plus de 80%. Le type 2 se caractérise par une résistance à l’insuline, qui est toujours produite par le pancréas.
Le type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle les anticorps attaquent par erreur les cellules béta du pancréas, celles qui produisent l’insuline, hormone sans laquelle nous ne pouvons vivre, et les détruisent complètement.
L’apparition de la réaction auto-immune à l'origine du diabète de type 1 dépend de l’association de facteurs génétiques et environnementaux, et d’infections par des entérovirus.
Cette maladie chronique, puisque l’insuline doit être administrée à vie, se développe principalement pendant l’enfance, mais peut survenir à tout âge. Les personnes qui vivent avec le type 1 sont plus susceptibles de déclencher d’autres maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaques ou encore la polyarthrite rhumatoïde.
Augmentation depuis 20 ans de 4% de cas par an avec une prévalence importante chez les moins de 5 ans
Charge mentale importante
180 décisions thérapeutiques prises en moyenne par jour
L’insuline, une hormone à haut risque : quelques unités en trop, ou en moins, peuvent être fatales
Centenaire cette année de la découverte de l’insuline, en 1921
“Population fantôme”
Pour 2 personnes qui vivent avec le type 1, une 3ème devrait être en vie si elle avait eu accès à des soins médicaux
Augmentation depuis 20 ans de 4% de cas par an avec une prévalence importante chez les moins de 5 ans
L’aventure des boucles fermées DIY, aussi appelées pancréas artificiels DIY, a commencé en 2013. Dana Lewis a d'abord créé une solution pour rendre plus bruyantes les alarmes de son capteur de glucose en continu. En un an, elle a réussi à "fermer la boucle" et à créer un système hybride en boucle fermée pour automatiser les micro-ajustements de sa pompe à insuline. Elle s'est ensuite tournée vers le monde de l'Open Source pour permettre à d'autres de construire eux-mêmes leurs propres systèmes.
Les boucles fermées sont le graal pour les personnes qui vivent avec un diabète de type 1. Elles permettent une amélioration considérable de la qualité de vie, à court et long terme : moins d’hypoglycémies et d’hyperglycémies, plus de temps dans la cible glycémique, une réduction de l’hbA1c, la possibilité de faire du sport plus facilement, de dormir mieux la nuit, et d’alléger la charge mentale.
Loop est une application iOS qui a été développée et partagée en Open Source. C’est un travail de longue haleine réalisé par une communauté d’utilisateurs. Il est maintenu et amélioré en permanence par des bénévoles.
L’application Loop est un système d'administration d’insuline qui utilise des technologies hardware et software commerciales et Open Source.
Le système réunit :
- une pompe à insuline
- un capteur de glucose en continu
- un algorithme de dosage de l'insuline
- un iPhone et/ou une Apple watch
- une RileyLink, petit boitier qui connecte l’ensemble par communication radio et Bluetooth
L’algorithme prédit le taux de glucose futur en fonction des schémas de dosage basal, de l'apport en glucides, de l’insuline déjà administrée, et des donnés glycémiques en temps réel. Ces prévisions de la glycémie fournissent à la boucle les informations nécessaires pour recommander un débit de base temporaire afin d'atteindre une plage de glucose cible.
La communauté #WeAreNotWaiting, ce sont des personnes du monde entier, qui s’entraident au quotidien via les réseaux sociaux, des rencontres également, avant que le Covid ne vienne entrer dans la danse. Prendre la décision de construire sa propre application Loop ou OpenAPS, parce qu’expérimentale, est souvent précédé d’un long cheminement mental. Il faut ensuite rassembler les éléments, dont certains peuvent s’avérer difficiles à obtenir, comme les anciennes pompes à insuline ayant un firmware compatible.
C’est aussi un réel challenge de construire sa propre application, installer Homebrew, se familiariser avec Xcode, GitHub, gérer ses propres données dans le cloud en construisant un site NightScout, l’une des pierres angulaires des systèmes de boucles fermées DIY.
Les pionniers de ces systèmes de pancréas artificiels se sont entraidés, et ont transmis leur expérience et leur expertise. Cette volonté de partage, par et pour les patients, est l’essence même de la communauté.
Un grand merci à toutes ces femmes inspirantes qui la font vivre aujourd'hui : Dana, Callie, Katie, Hanne, Melody, Andrea, Adriana, Katarina, Melissa, Mary Anne, Renza, Saskia, Justine, Maite, Dawn, et tant d'autres.
